«Wie heissen Sie?»  -  «Auguste.»

«Familienname?»  -  «Auguste.»

«Wie heisst Ihr Mann?»  -  Auguste Deter zögert, antwortet schliesslich:

«Ich glaube … Auguste.»

In der Städtischen Anstalt für Irre und Epileptische  in Frankfurt am Main lernte der Mediziner Alois Alzheimer zu Beginn des letzten Jahrhunderts seine Patientin Auguste Deter kennen, die ihn berühmt machen sollte. Er untersuchte  sie, protokollierte die Befunde und gab dem Krankheitsbild einen Namen:  «Die Krankheit des Vergessens». 

Auguste Deter starb 1906, erst 55-jährig. Alois Alzheimer untersuchte ihr zerstörtes Gehirn. Eiweissablagerungen zwischen den Zellen und eigenartige Knäuel in den Nervenfasern hatten  zum Absterben der Nervenzellen geführt. Spätere  Untersuchungen zeigten dem Neuropathologen, dass die Gehirne von Patienten mit einer Altersdemenz die gleichen Veränderungen aufwiesen.  1910 erhielt die Krankheit den Namen ihres Entdeckers: Alzheimer. Rund 60 Prozent  aller Demenzkranken leiden daran. 

Heute leben in der Schweiz mehr ältere Menschen als je zuvor. Jede 22. Person ist über achtzig Jahre alt. In wenigen Jahrzehnten wird es bereits jede neunte sein. Weil Alter der grösste Risikofaktor ist, an Alzheimer zu erkranken,  nimmt die Zahl der Betroffenen stetig zu. Etwa acht Prozent der über 65-Jährigen leiden an Demenz, von den über Neunzigjährigen jeder Dritte. In der Schweiz leben rund 100 000 Demenzkranke. Wegen der demografischen Entwicklung  wird sich ihre Zahl bis Mitte des Jahrhunderts verdoppeln bis verdreifachen. 

Trotz intensiver Forschung: Alzheimer lässt sich weder dauerhaft stoppen noch heilen. Medikamente können den Verlauf höchstens verlangsamen, vor allem in der Anfangsphase. Dadurch gewinnen die Betroffenen und ihre Angehörigen Zeit. Es gilt, sich auf den langsamen Abschied einzustellen, Vollmachten  auszustellen, nach Möglichkeit eine Patientenverfügung zu verfassen und seinen letzten Willen festzuhalten. Die kommenden Jahre sollten geplant und organisiert werden – auch die letzte Lebenszeit. Eine Alzheimererkrankung  dauert im Schnitt acht bis zehn Jahre. Im fortgeschrittenen Stadium wird Betreuung rund um die Uhr notwendig, meist in einem Heim. 

Alzheimer ist eine Herausforderung für die Gesellschaft, vor allem aber für die Angehörigen. In der Schweiz sind rund 300 000 Familienmitglieder direkt betroffen. Etwa 40 000 Demenzkranke werden von Angehörigen betreut, gegen  20 000 leben allein, rund 40 000 im Heim. Das geht nicht ohne Unterstützung von Freunden und Nachbarn, Spitex und Entlastungsdiensten. Tagesstätten, Einrichtungen für Kurzaufenthalte über Nacht, an Wochenenden oder für Ferien,  aber auch auf Demenzkranke spezialisierte Heime gibt es in der Schweiz noch viel zu wenige. 

Die Alzheimervereinigung informiert  «Priorität Demenz» nennt die Schweizerische Alzheimervereinigung die grosse Kampagne zu ihrem zwanzigjährigen Bestehen. Sie fordert Rahmenbedingungen, die ein Leben mit  Demenz zu Hause ermöglichen – solange es gewünscht wird und machbar ist. Als nötige Voraussetzungen dafür nennt sie die Früherkennung der Krankheit, ein Angebot an spezifischen Therapien, eine demenzgerechte und bezahlbare Pflege sowie die Stärkung der Selbstkompetenz von pflegenden Angehörigen  und damit verbunden ein flächendeckendes und bezahlbares Angebot an temporären Entlastungsmöglichkeiten. Ein gutes Leben zu Hause ist schliesslich auch ökonomisch die beste Lösung für die gesamte Gesellschaft. Die  durchschnittlichen Ausgaben für einen Heimplatz sind deutlich höher als für die Betreuung zu Hause. 

Seit ihrer Gründung vor zwanzig Jahren – am 8. Juni 1988 – setzt sich die Alzheimervereinigung für die Verbesserung der Lebenssituation von Kranken und ihren Angehörigen ein; im Zentrum steht ihre Würde. Heute ist die gemeinnützige Vereinigung das nationale Kompetenzzentrum für das Leben mit Demenz. Zu ihren Kernaufgaben gehören Dienstleistungen wie Information und Beratung, Ferienangebote und die Organisation von Angehörigengruppen,  aber auch Forschungsförderung, Weiterbildung und Öffentlichkeitsarbeit. Dazu gehört ebenfalls die Publikation von Broschüren, Ratgebern und Lehrmitteln. 

Die Palette an Aktivitäten wird ständig ausgebaut. Eigene Sektionen in den einzelnen Regionen und Kantonen tragen den besonderen regionalen Bedürfnissen Rechnung. Das Alzheimertelefon, an dem Fachfrauen während  der Bürozeiten Fragen rund um die Krankheit beantworten, wird immer häufiger benutzt. 2007 wurden zudem fast eine halbe Million Informationsbroschüren verteilt. Auf politischer Ebene will die Alzheimervereinigung Kranken und Angehörigen Gehör verschaffen: Zurzeit engagiert sie sich intensiv für eine  sozialverträgliche Pflegefinanzierung. 

Heute zählt die Organisation über 7000 Mitglieder, 130 000 Gönnerinnen und Gönner und 21 Sektionen in fast allen Kantonen. Auf der Geschäftsstelle in Yverdon-les-Bains arbeiten 13 Mitarbeitende. Nach der Lancierung des Manifests «Priorität Demenz» an einer öffentlichen Veranstaltung zum 20-Jahr-Jubiläum findet am 21. September der Weltalzheimertag statt. Dabei will die Vereinigung auf die aktuelle Situation sowie auf Perspektiven und Forderungen betreffend die Versorgung von Demenzkranken eingehen. Auch die Kosten der Demenz in der Schweiz sollen thematisiert werden: Sie sind eine grosse finanzielle Herausforderung im Gesundheitswesen. 

Weitere Informationen 

Adresse der Schweizerischen  Alzheimervereinigung: Schweizerische  Alzheimervereinigung, Zentralsekretariat, Rue des Pêcheurs 8, 1400 Yverdon-les-Bains, Telefon 024 426 20 00, Fax  024 426 21 67, Mail info@alz.ch,  Internet www.alz.ch. 

Das Alzheimertelefon der  Schweizerischen Alzheimervereinigung  beantwortet Fragen rund um die Alzheimerkrankheit. Telefon 024 426 06 06, jeweils während der Bürozeiten. Das Manifest «Priorität Demenz» kann im Internet auf www.alz.ch online unterschrieben werden oder ausgedruckt und mit der Unterschrift versehen an die  Alzheimervereinigung zurückgesandt werden. Eine Unterschriftenkarte  ist auch unter der Telefonnummer 024 426 20 00 erhältlich. 

Anna und Arthur 

Seit vierzig Jahren sind Anna  und Arthur verheiratet. Dann  beginnt sich Arthur zu verändern.  Er hat Alzheimer. Seine  Frau Anna schreibt Tagebuch:  Nichts in ihrem Alltag ist mehr  so, wie sie es sich ersehnt und  gewünscht hat.  Anna vertraut ihre Tagebuchnotizen  der Zeitlupe an. Ergänzt  mit Hintergrundinformationen  und einem fachlichen Beitrag  über die medizinische und pflegerische  Seite der Alzheimerkrankheit,  ist daraus ein Buch  entstanden – eine Liebesgeschichte,  ein Fachbuch und  ein Ratgeber zugleich.  Bestelltalon Seite 79.