Der Focus-Preis wurde symbolisch für alle an zehn Männer und Frauen übergeben, die ihre Angehörigen zu Hause pflegen oder gepflegt haben.

50'000 Angehörige von Alzheimer Kranken gibt es im Kanton Zürich, 300'000 in der ganzen Schweiz, Tendenz zunehmend. „Kennen Sie jemanden, der erkrankt ist?“ fragte ich meine Tischnachbarn. „Nein“, erwiderte die Frau. „Doch - du hast doch Alzheimer“, ergänzte bedächtigt ihr Partner. Wir diskutierten geflissentlich weiter. Im Restaurant Smeileys in Zürich sassen am Alzheimertag 2009 viele betroffene Paare gemeinsam.

Alzheimer sei eine Volkskrankheit, die leider laufend zunehme, sagte Frau Ruth Rutmann, die neue Präsidentin der Zürcher Alzheimervereinigung. Scham sei völlig fehl am Platz, es gebe viel zu tun in Forschung, Diagnose, Betreuung, Pflege und Hilfe für die Angehörigen. Sie lud ein, das nationale Manifest „Priorität Demenz“ zu unterzeichnen und moderierte anschliessend das Podiumsgespräch.

Was brauchen Menschen mit Demenz?

Im Frühstadium sollen Verständnis, Klarheit, Gewissheit geschaffen werden, empfiehlt Irene Bopp-Kistler, Fachärztin am Waidspital, den Patienten und ihren Angehörigen. Patienten reagieren auf Resultate meist mit Erleichterung: „Jetzt weiss ich endlich, was los ist“. Dann gelte es, die Patienten und ihre Angehörigen zu begleiten, dafür zu sorgen, dass die Patienten weder über-, noch unterfordert werden. Alzheimer-Symptome können durch Medikamente hinausgezögert werden.

Hausärzte seien oft gestresst und erkennen nicht sogleich alle Störungen, erklärt Hausarzt Oskar Denzler. Er führt bei 75- bis 80-Jährigen beim Fahrtauglichkeitstest zusätzlich einen Minitest durch und stösst dabei auf erkennbare Erkrankungen.

Forschung: Durchbruch für Medikamente in 3 bis 5 Jahren?

Nicht alle Krankheiten, die zu einer Demenz führen, werden durch Alzheimer verursacht, bestätigt Roger Nitsch, Direktor der Klinik für Alterspsychiatrie. Durch eine Früherkennung können behandelbare Krankheiten therapiert werden. Nitsch ist überzeugt, dass der Forschung in drei bis fünf Jahren der Durchbruch gelingen wird für wirksame Medikamente zur Behandlung von Alzheimer.

Seit 11 Jahren höre sie vom bevorstehenden Durchbruch, sagt Irene Bopp und empfiehlt, sich heute auf das zu konzentrieren, was zur Verfügung stehe. Es gebe zu wenige Orte, wo eine Demenz abgeklärt werden könne. Bopp verweist auf eine gute Zusammenarbeit mit den Hausärzten der Stadt Zürich, erinnert aber auch an die hohen Kosten für Medikamente, welche die Ärzte bei den Krankenkassen in einen schlechten Ruf bringen können. Das Problem liegen nicht bei den Kosten, sondern in der Tatsache, dass nicht alle Patienten gut darauf ansprechen, meint Nitsch.

Was brauchen demenzkranke Menschen? Jeder etwas anderes, jeder seine individuell angepasste Begleitung, erklärt Gerd Kehrein vom Krankenheim Sonnweid und verweist auf die heute völlig ungenügenden Kassenleistungen mit einem Stundenansatz von 106 Franken für max. drei Stunden Pflege im Tag.

Die Bedürfnisse der Angehörigen

Die Bedürfnisse der Angehörigen variieren mit dem Stadium der Krankheit. Probleme müssen thematisiert, die pflegenden Angehörigen selbstsicherer werden und den Mut haben,  rechtzeitig Entlastung anzufordern. Pflegende Angehörige haben ein Anrecht auf Unterstützung, auf Erholung, auf ein Sorgentelefon rund um die Uhr - sie sollen nicht allein gelassen werden. Die Memoryklinik führt Familiengespräche mit allen Betroffenen durch – da darf man Gefühle, auch einmal Wut zeigen.

Werden Hilfsangebote zahlenmässig schlecht genutzt? Gerd Kehrein empfiehlt eine individualisierte Unterstützung der pflegenden Angehörigen mit Beratung zu Hause.

Gut genutzt werden Erholungsaufenthalte für Patienten von ein bis vier Tagen mit Übernachtung. Die Übernachtung ist wichtig: Muss der Betreuer den Patienten morgens bringen und nachmittags wieder abholen, so bleibt ihm nicht viel freie Zeit, und er gerät in Stress.

Entlastungsdienste anbieten, auch mit ausländischen Arbeitskräften

Auch Denzler plädiert für ein ruhiges, würdevolles Klima mit möglichst langem Aufenthalt zu Hause, in den eigenen Räumen. Dazu brauchen die Angehörigen niederschwellige Angebote, nicht nur Alzheimer-Fachleute, sondern auch Haushalthilfen oder Begleitpersonen für die Kranken. Irene Bopp: Oft sind Putzfrauen, welche den Patienten seit längerer Zeit kennen, die bessere Lösung als unbekannte Fachleute.

Es müssen mehr Angebote geschaffen und Leute für den Entlastungsdienst ausgebildet werden: Freiwillige, Home-Care-Workers und auch flexibel einsetzbare ausländische Arbeitskräfte, die heute illegal arbeiten - das Problem ist zu initialisieren, bestätigt Ruth Rutmann.

Wohnformen überdenken

In Indien fallen demente alte Menschen kaum auf, sie leben in Grossfamilien, ihre Defizite werden durch das Kollektiv aufgefangen. Roger Nitsch: Wir brauchen neue Formen des Wohnens und Visionen, um die Lebenssituation von dementen Menschen und ihrer Angehörigen zu verbessern und den Patienten einen längeren Aufenthalt zu Hause zu ermöglichen.

Verantwortung und Finanzen

Rut Ruthmann erinnert daran, dass die Finanzierung der Pflege nach heutiger Regelung den Betroffenen Angst macht. Mit den begrenzten Kassenleistungen und den hohen Selbstbehalten ist das Vermögen eines Paars im Mittelstand in drei bis fünf Jahren aufgebraucht. Damit fällt der Partner, der vielleicht noch 30 Jahre zu leben hat, völlig unverschuldet in Armut. Ausser, er würde sich nach der Diagnose sofort scheiden lassen, bestätigt ironisch Irene Bopp. Der Patient aber sollte nach der Diagnose würdevoll weiterleben können. Es sind Lösungen zu suchen, um die Finanzierung von Pflege und Betreuung auch zu Hause und durch Hilfskräfte gerechter zu gestalten.

Gerd Kehrein bestätigt, dass, wer keine oder wenig Pflege braucht, eben doch Supervision oder andere Leistungen beansprucht, welche heute die Angehörigen bezahlen müssen. Das neue Pflegegesetz wird eine Verlagerung der Kosten, aber keine Verbesserung bringen.

Was ist zu tun?

Die Forderungen des Manifestes „Priorität Demenz“ sind wichtig, erklärt Gerd Kehrein. Neue Wohnformen zu erfinden, auch Raum zu schaffen für private Initiativen, empfiehlt Roger Nitsch: Wir müssen überlegen, wie man mit Krankheit würdevoll umgeht.

Irene Bopp lädt Politiker ein, einen Tag in einer Memory-Klinik zu verbringen. Wichtig sind für sie die Früherkennung für behandelbare Erkrankungen und eine bessere finanzielle Lösung für die pflegenden Angehörigen.

Oskar Denzler tritt ein für ein gesellschaftliches Bekenntnis zu dieser Krankheit und für deren Enttabuisierung. Es sollen vermehrt benutzergerechte, einfache Hilfsangebote geschaffen werden. Der Kanton soll Leistungsaufträge festsetzen, kann sie an die Gemeinden delegieren. Verbesserungen sind möglich mit Assessmentstationen, über die Ausbildung der Ärzte und auf Steuergesetzebene.

Verleihung des „Focus-Preises“ an 10 Angehörige

Die Zürcher Alzheimer-Vereinigung hat sich entschieden, den Focus-Preis in diesem Jahr an zehn Angehörige von Menschen, die von der Alzheimer-Krankheit betroffen sind, auszurichten – symbolisch für alle Angehörigen. Den Preis erhielten Hans Brenner, Monika De Jong, Gerlinde Mader, Hilde Meier, Hanni Niederhauser, Lisbeth Niedermann, Paul Rauchenstein, Margrit Rathgeb, Edith Schaffner und Hans Zuber. 

Es sei ihr eine grosse Ehre, den Preis überreichen zu dürfen, erklärte Irene Bopp. Die Würde des Patienten sei die Würde, die man ihm gebe, und die Würdenträger, das seien die Angehörigen. Die Angehörigen geben dem Patienten Stabilität, sind für ihn wie der Gehstock, sie sind die eigentlich Professionellen, zeigen Gelassenheit und geben den Patienten ihre Würde.

Monika De Jong dankt für den Preis, stellvertretend für alle, die Alzheimer-Patienten betreuen und damit tagtäglich eine besondere Leistung erbringen. Mit einer Sportlerehrung könne der Preis allerdings nicht verglichen werden. Die Begleitung von Alzheimer-Kranken ist ein Herzensanliegen, eine nicht messbare, herkulische Aufgabe, die Güte, Geduld, Ausdauer, Respekt und Liebe verlange. Ihr Tun ist selbstverständlich, ein gezogenes Los, eine Pflicht, der sie sich nicht entziehen können. Monika De Jong dankt allen für Unterstützung, Begleitung und Anteilnahme, ganz besonders den Freiwilligen, aber auch den Ärzten und Fachleuten und den Medien und Politikern, die ihre Aufmerksamkeit vermehrt dieser Volkskrankheit schenken.

Am Podiumsgespräch haben teilgenommen:

Irene Bopp-Kistler, Fachärztin für Innere Medizin, spez. Geriatrie, Leitende Ärztin am Stadtspital Waid, Zürich

Dr. med. Oskar Denzler,  Facharzt für Allgemeinmedizin, Kantonsrat FDP und Mitglied der Kommission Gesundheit und Soziales, Winterthur

Gerd Kehrein, Bildungsverantwortlicher, Krankenheim Sonnweid, Wetzikon

Prof. Dr. Roger Nitsch, Direktor der Klinik für Alterspsychiatrie an der Psychiatrischen Universitätsklinik Zürich

Ruth Rutmann, Präsidentin Alzheimervereinigung Kanton Zürich, Pfäffikon (Moderation)

Links:

Das Manifest „Priorität Demenz“ kann hier unterschrieben  werden.

Alzheimervereinigung Kanton Zürich

Schweizerische Alzheimervereinigung

Info zum Alzheimertag